Las terapias que el Gobierno no quiere en el sistema de salud

Polémica entre Gobierno, expertos y familiares por método para tratar el autismo infantil.

En la Fiscalía hay una demanda contra el viceministro de Protección Social, Normar Julio Muñoz, por emitir un concepto negativo contra las terapias ABA, utilizadas en el manejo de niños con autismo. Desde su despacho, Muñoz recomendó no aplicarlas y se opuso a que hicieran parte del sistema de salud. Argumentó que existen abusos en su uso, evidenciados en los recobros al sistema por este motivo. Fue en noviembre. Pronto hubo respuestas en su contra. Pero no era la primera vez que el Gobierno hacía referencia al tema.

Meses antes, en su blog personal, el ministro de Salud, Alejandro Gaviria, escribió: ‘Terapias ABA: ¿otro fraude al sistema de salud?’. Gaviria, entonces, señalaba que la certeza sobre la efectividad de este método es poca y que es limitado lo que se sabe acerca de los efectos en la calidad de vida de los niños. Explicaba ampliamente cómo el sistema de salud se estaba perjudicando con los recobros por este tema. “Desde hace cinco años, el número de tutelas que ordenan la prestación de terapias ABA ha crecido de manera exponencial (…) Los recobros pasaron de 200 millones de pesos en 2006 a 35 mil millones en 2012. En 2013, según las proyecciones actuales, los recobros superarían los 50.000 millones de pesos”, se lee en su bitácora.

La Liga Colombiana de Autismo, ‘LICA’, a través de Edith Betty Roncancio, se pronunció frente a la posición del Gobierno, que para ellos es preocupante. “Antes de tomar estas determinaciones, es necesario que desde el Ministerio de Salud se conozca sobre la evidencia científica que existe en varios países sobre métodos conductuales, que son la base para personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA)”, señala. Asegura que la defensa de quienes se oponen al pronunciamiento del Ministerio de Salud se enmarca dentro del derecho a la salud que incluye “detección temprana, diagnóstico oportuno, intervención adecuada, acompañamiento a las familias (…) Más allá de una metodología en particular que debe estar incluida en un programa integral”.

Los cuestionamientos que hace el Ministerio de Salud y que se basan, principalmente, en los recobros, difieren de los argumentos de otros detractores del método que lo critican por el alto nivel de exigencia a los niños. Ante esto, la LICA asegura que “más que exigencia es la intensidad. En los primeros estudios investigativos se determinó que la metodología de enseñanza debería ser aplicada durante 40 horas semanales en los primeros años de intervención. Sin embargo, hay estudios que demuestran que con 22 horas es suficiente para obtener buenos resultados. Roncancio resume en qué consiste el método ABA diciendo que “consiste en hallar la causa de un comportamiento y su función, para luego modificar una conducta alterada por una apropiada, a través de procesos sistemáticos que evidencien cambios significativos entre el proceso y el resultado final”.

El método ha sido polémico. Opositores dicen que lleva a los pacientes a “comportarse como robots”. La Liga explica que en los inicios de la enseñanza “puede presentarse interés de la persona por permanecer o buscar estímulos y brindar una respuesta siempre igual, pero es responsabilidad del programa integral aplicar los parámetros adecuados y buscar la generalización de habilidades a diferentes contextos y personas”.

Aclara que existe evidencia científica que avala las intervenciones conductuales como base para un programa de atención a personas con TEA. “Contrario a no incluir una metodología como ABA en las tecnologías de salud, se debe pensar en la necesidad y urgencia de implementar en Colombia la guía de atención para la población con esos tipos de trastorno”.

Frente a tratamientos para pacientes con autismo en Colombia hay poca la información. Sobre todo porque en el país no se tienen estadísticas oficiales de prevalencia de población con TEA. Según LICA, tampoco hay información sobre cuántas personas son tratadas bajo este método y mucho menos sobre “cuáles entidades distintas de salud ofrecen este servicio”. Dicen, además, que en Colombia, en cuanto a costos promedio, no hay regulación de servicios para estas terapias por lo que es potestad de la institución que presta el servicio. Además, una de las pocas opciones que tienen las familias de personas con autismo para tener acceso a servicios de atención integral es por vía tutela.

Roncancio señala que “la intervención con terapia ABA ha sido la única respuesta a la falta de políticas públicas y en este sentido se hace necesario evaluar la situación actual y ver la responsabilidad del Estado para velar que esas intervenciones se basen en guías de buenas prácticas, diagnóstico oportuno y que el acompañamiento a estas familias sean incluidas en el Plan Obligatorio de Salud”. Ella se refiere a un mayor control en los costos (la queja principal del Gobierno) y la calidad en el servicio.

Sandra Piñeros, de la Asociación Colombiana de Psiquiatría, entra al debate señalando que “antes de concluir que las terapias ABA no sirven, habría que preguntarse para qué y para quién están dirigidas teniendo en cuenta la gran heterogeneidad clínica de la población con autismo y la diversidad sociocultural de su entorno”.

La vocera de la Asociación asegura que, hasta ahora, su gremio no ha emitido ningún pronunciamiento acerca de que las terapias carezcan de sustento científico. Y reitera que se desconoce la frecuencia de personas con esa condición en Colombia.

Resulta preocupante que, como lo dice Piñeros, “en Colombia muchas instituciones prestadoras de salud ofrecen programas de intervención basadas en ABA sin contar con recurso humano calificado, vendiéndola como un tratamiento curativo para autismo (…) en muchas ocasiones el tratamiento no se hace siguiendo los principios científicos que la sustentan, lo cual es preocupante ya que no solo se infunden falsas esperanzas en las familias sino que además se pueden generar daños si las intervenciones no se hacen de forma individual y correcta”.

Según la Asociación Colombiana de Psiquiatría, en “el país no existen guías de manejo que orienten los lineamientos de duración, intensidad y responsables de la intervención, como sí existen ya para otras condiciones que no competen solo al sector salud”. El método ABA comprende, según palabras de esta experta, varias modalidades o programas de intervención, “que comparten la utilización de técnicas y métodos de modificación de la conducta. Una de las más usadas consiste en descomponer una tarea en pasos sucesivos que se van adelantando a través de reforzamientos (estímulos positivos o negativos) a medida que se van logrando, hasta alcanzar la meta final”.

El método es visto por algunos familiares como un mecanismo agresivo. Natalia Palomino, madre de un niño de tres años diagnosticado con TEA, asegura que siente temor ante los procesos basados en ABA. “Cuando me lo explicaron me dijeron que se utilizaba la fuerza, que era un método muy estricto, muy duro”, cuenta. Confiesa también que ha sido difícil tener acceso a un tratamiento digno que se ajuste a las condiciones de su hijo. “Hay mucha improvisación”, asegura sobre la forma cómo terapeutas en el país aplican y explican esta herramienta.

Sobre este punto, Piñeros señala “otros de los cuestionamientos a las intervenciones ABA tienen que ver con las implicaciones económicas y éticas, derivadas de la intensidad y duración de los tratamientos. Y en muchas circunstancias como ocurre en Colombia, de ofrecerse sin ser diseñadas, evaluadas ni supervisadas periódicamente por analistas de conducta, ni llevadas a cabo por terapeutas debidamente formados y certificados”.

Acerca de la inclusión de las terapias ABA en el sistema de salud, la experta apunta que esta debe estar apoyada por estudios de costo – beneficio y que “mientras no se regule la formación y certificación de analistas de conducta y terapeutas ABA en el país o no se reglamenten las condiciones de prestación de este tipo de intervenciones, es probable que se siga engañando a las familias, intencionalmente o por ignorancia, además de que se sigan generando altos costos que nadie pueda asumir”.

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