Los niños que tienen cáncer se mueren por negligencia

Juan Gossaín cuenta el drama de las familias que ruegan a las EPS un tratamiento para sus hijos.

La verdad es que a mí me gustaría cambiar de tema, escribir sobre cositas diversas, publicar crónicas más divertidas. Pero la gente, agobiada, no me lo permite, ni la realidad me suelta. Los colombianos, en su desesperación, andan buscando algo de qué agarrarse, como el náufrago a la tabla. Total que cuando no son los medicamentos es el sistema de salud. O viceversa. O ambas cosas a la vez.

El clamor se extiende por todas partes. “Por favor, siga con el tema de la salud”, me escribe una colega del diario Portafolio. “No nos abandones, mijito”, me dice una anciana amorosa, apoyada en su bastón, a la entrada de un hospital. A su turno, modestos empleados del Gobierno, que ponen en riesgo su trabajo, me envían información valiosa, revelaciones, cifras. Lo único que piden a cambio es que mantenga sus nombres en secreto. Púdrame Dios la lengua antes de revelar una fuente informativa.

Recostado en una cama, con los brazos abiertos como un crucificado, el niño aparece en una fotografía del diario El Universal de Cartagena. Está esperando que lo atiendan. El año pasado le diagnosticaron un cáncer linfático. Su madre lo llevó a Caprecom, la empresa de salud donde lo tenía afiliado, pero allí le dijeron que ese mismo día acababan de desafiliarlo; mire usted qué coincidencia. La madre removió cielo y tierra, puso tutelas y querellas. Ganó las demandas. Eso creía ella: un día le decomisaron a la brava el carnet del muchacho y no volvieron a dejarla entrar. Lleva dos meses implorando una orden para quimioterapia.

Mientras tanto, al otro costado del país, en el hospital Federico Lleras Acosta, de Ibagué, hay 49 niños afectados de cáncer a los que las empresas de salud no les dan medicamentos ni autorizan sus exámenes. Ya no los pueden atender más. El hospital es uno de los 600 que están al borde de la quiebra porque no les pagan. Los niños y los hospitales se están muriendo al mismo tiempo.

Llamo por teléfono a Ibagué y logro conversar brevemente con una empleada del hospital. Le pido que me explique qué es lo que está pasando.

—Ay, señor –exclama ella–. Lo que pasa es que aquí el único amparo que nos queda es el ángel de la guarda.

Después se deshizo en llanto. No pudimos seguir hablando.

En la isla de San Andrés

A los adultos no les va mejor. La señora María Said Darwich me escribe una carta desgarradora desde la isla de San Andrés. Adjunta fotocopias, recetas, cuentas de cobro. Lleva más de quince años afiliada a Colmédica Medicina Prepagada y Alianza Salud EPS. Hace casi seis años le encontraron un cáncer, y durante todo ese tiempo ambas entidades cubrieron sin problemas su tratamiento.

Pero hace apenas dos meses, el 19 de noviembre, presentó a Alianza la orden médica para una nueva quimioterapia. Le respondieron, para su perplejidad, que la habían trasladado a la Nueva EPS, sin consultar su opinión, sin darle un aviso previo, sin mandarle una notificación. Le negaron la quimioterapia y, con sus ahorros y el apoyo de su familia, tuvo que pagar por ella $ 4 millones.

“Le escribí una carta al señor Ministro de Salud, solicitando su ayuda”, dice doña María. “Me respondieron telefónicamente desde el Ministerio, para decirme que este caso no era de su resorte”.

A propósito de cartas: tengo en mis manos una carta abierta enviada a la Corte Constitucional y a la Defensoría del Pueblo. La manda el Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil (Oici), un grupo de entidades sociales que apoyan a niños con cáncer, acompañados por la Asociación Colombiana de Oncología Pediátrica, la propia Defensoría y la Liga Contra el Cáncer. Gente admirable que trabaja por la vida y la esperanza. En esa carta presentan sus reparos a la reforma de la salud que se discute actualmente.

La vergüenza colombiana

Dice el Oici que los resultados de sus investigaciones, hechas en conjunto con el Instituto Nacional de Salud (INS), son “alarmantes”. En otros países, los niños que se salvan y continúan su vida “llegan hasta el 90 por ciento, pero en Colombia, en el seguimiento realizado a 112 niños en el 2011, se encontró que el 80 por ciento había fallecido”.

Es entonces cuando uno se pregunta cuál es la situación colombiana comparada con la de países similares de América Latina e, incluso, con algunos países del resto del mundo. Tengo en mis manos las estadísticas 2011 sobre la incidencia de leucemia en las niñas. (La leucemia comienza en los tejidos de la sangre y es el tipo de cáncer más frecuente en la niñez). La fuente de este trabajo es el Sistema Nacional de Vigilancia de Enfermedades (Sivigila), una dependencia del INS.

1. Estados Unidos. Murió el 17 por ciento de las niñas enfermas.

2. Australia. Murió el 20 por ciento.

3. Francia. 23 por ciento.

4. Japón. 25 por ciento.

5. Costa Rica. Murió el 37 por ciento.

6. Cuba. 44 por ciento.

7. Haití y Colombia. Murió el 75 por ciento.

Nuestra cifra, altísima y vergonzosa, solo se comparaba, hace dos años, con la de Haití, el país más pobre de América. Desde entonces, la situación colombiana ha empeorado.

La cruda realidad

¿Por qué hemos llegado a este extremo, se pregunta uno, cuando en el mundo entero está pasando lo contrario? Mientras cada país logra reducir los índices de mortalidad, en Colombia siguen creciendo. Sivigila confirma que contamos “con los recursos humanos, infraestructura y tecnología apropiados”. Entonces, ¿por qué?

Tanto Sivigila como el Oici coinciden en que los principales tropiezos que impiden prestarle una atención adecuada al niño enfermo son, en su orden: la demora en autorizar los procedimientos, demora en cita con el especialista, demora en entrega de medicamentos, entrega fragmentada de medicamentos, traslado de hospital, repartir la atención en varias dependencias, exigencia de copagos o cuotas moderadoras (ilegales, porque la ley prohíbe cobrarlos en estos casos) y la negación de quimioterapias, exámenes, medicamentos.

“Se hace necesario reconocer que la alta mortalidad presentada por el país se relaciona con la atención al paciente”, concluye tristemente el informe de Sivigila.

Quiénes son los culpables

A medida que uno avanza en la lectura de estos documentos, los ojos se le van poniendo cuadrados a causa de la incredulidad. Oigan esto: encontraron el caso de un niño con cáncer que tuvo que esperar siete meses desde que le empezaron los síntomas hasta que le identificaron el cáncer. Y a otro lo hicieron esperar seis meses, después del diagnóstico, para entregarle los medicamentos. Ambos murieron.

Según esas mismas investigaciones de Sivigila, las cinco peores empresas de salud (EPS) para atender a estos niños son, en su orden: Saludcoop, Saludtotal Caprecom, Emdisalud y Saludvida.

Las más demoradas en expedir una autorización para que atiendan al enfermo: Colsubsidio, Cosalud, Emdisalud, Saludvida, Emssanta, Solsalud. Las que más se niegan a ordenar los procedimientos que requiere el niño leucémico: Cosalud, Solsalud, Emdisalud, Saludvida, Saludcoop. Las empresas de salud que más demoran la entrega de medicamentos para el enfermo: Colsubsidio, Comfama, Convida, Emmsanar, Saludvida.

De manera, pues, que el problema está ubicado; los culpables, identificados; las cifras, establecidas. Lo hizo, con un gran coraje, nada menos que una dependencia del Gobierno. Había razones para el optimismo y para aguardar una solución. No pasó nada. El Gobierno se negó a asumir las revelaciones de su propio documento y se limitó a proponer una reglamentación de las leyes sobre cáncer aprobadas en el año 2010, las mismas que antes había objetado.

Cada día es peor

Mejor dicho: sí pasó. Pasó que a partir de aquel momento, y hasta hoy, la situación se ha agravado. A partir del 2011, el número de niños colombianos con cáncer está en aumento. “Cada año aparecen 2.200 casos nuevos”, me dice el médico Ulahy Beltrán, asesor de la Contraloría General en estos asuntos. “El cáncer es la segunda causa de muerte en edades de 2 a 14 años. De nada ha valido que la Constitución y las leyes protejan a los niños”.

El secretario de Salud del Atlántico, David Peláez, se rapó la cabeza, como si tuviera cáncer, en protesta contra las EPS. El año pasado, el 33 por ciento de las familias de los enfermos tuvieron que interponer una tutela para que los atendieran. La inmensa mayoría de ellos provienen de los estratos más pobres de la sociedad.

—En este momento tenemos una mortalidad casi total –me dice el médico John Marulanda, verdadera autoridad en la materia, vocero de la Liga Contra el Cáncer–. La indolencia generalizada nos ha llevado a que el país presente uno de los índices de mortalidad más altos del continente.

El 52 por ciento de los casos reportados en Colombia se concentran en Bogotá, Antioquia y Valle del Cauca. El hospital que más enfermos atiende es el de La Misericordia, de Bogotá, luchando diariamente contra la adversidad.

Epílogo

Para qué engañarlos: el futuro es más sombrío que el pasado. “Si se aprueba la nueva reforma al sistema de salud”, afirma el Oici, “las cosas pueden empeorar, pues el Gobierno ni siquiera ha hecho uso de sus instrumentos de control”.

Insisto, como al comienzo, en que yo hubiera preferido escribir sobre el espléndido amanecer que está empezando a entrar por mi ventana. Es la luminancia de diciembre en su apogeo. El sol brilla tanto que los pájaros tuvieron que despertarse más temprano porque la claridad no los dejaba dormir. El día parece acabado de lavar.

Pero es que en alguna parte –en todas partes– hay un niño muriéndose de cáncer, cuya familia no reclama limosnas, sino derechos. Alguien tiene que decirlo. Un periodista, al fin y al cabo, no es más que la voz de los que no tienen voz. Ustedes no saben lo que duele escribir sobre estas cosas en vísperas de Navidad.

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