La carta de niño con cáncer a Minsalud pidiendo mejor atención médica

Brayan García, de 12 años, se queja de dureza del sistema de salud y de la demora en autorizaciones.

“A un niño le asusta ir al hospital, porque siempre cree que lo van a chuzar”. En el miedo que le dan las agujas pensaba Brayan García Bocanegra hace un año, cuando lo hospitalizaron por primera vez.

“Tiene leucemia”, le dijo un médico en esa institución, mientras leía los resultados de un examen que le habían ordenado. Y al ver la duda reflejada en la cara de Gumercinda Bocanegra, la mamá, le aclaró: “Este niño tiene un cáncer en la sangre”. Entonces Brayan dejó de preocuparse por las jeringas, e impactado por la dureza del doctor, que nunca lo miró a los ojos, empezó a pensar que se iba a morir.

Este es parte del relato que este niño de 12 años, estudiante de grado séptimo del Colegio Chuniza, de Bogotá, compartió hace unos días en un conversatorio organizado por el Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil (Oici), con niños enfermos como él.

Sus historias se parecen. Todos recuerdan haber llorado la mala noticia abrazados a sus papás y todos han sentido que, en mayor o menor medida, sus derechos han sido vulnerados.

Brayan recuerda, por ejemplo, lo explica con el ejemplo de su propia experiencia. Su cuerpo le había anunciado en julio del año pasado que algo andaba mal. Acababa de llegar de un paseo a tierra caliente, cuando empezó a sentir fiebre, dolor de cabeza y ganas de dormir todo el tiempo.

El diagnóstico de la primera médica que lo vio en la EPS había sido anemia aguda, y el tratamiento consistió, básicamente, en un suplemento de hierro.

“Pero Brayan -dice Gumercinda- no mejoró y empezó a bajar de peso. Para finales de septiembre estaba muy flaco”.

El mismo Brayan cuenta que ese primer día en el hospital decidieron no llorar más, sino afrontar lo que se venía. Ambos, junto con una sobrina y una nieta de Gumercinda, conforman un hogar humilde, que sobrevive con un salario mínimo al mes, por eso saben que el tratamiento de Brayan depende enteramente del sistema de salud.

Eso explica por qué la cotidianidad de este pequeño, despierto e inteligente, se transformó en corto tiempo en la de tantos pacientes en Colombia, que libran batallas diarias contra su EPS por lograr a tiempo la autorización para una cita, para un examen, para un remedio o para un procedimiento.

Entre octubre del 2012 y marzo de este año, la vida de Brayan y su mamá se diluyó en un mar de trámites, autorizaciones, ruegos por una cita pediátrica, derechos de petición y tutelas, y en el paso por tres hospitales de diferente nivel, con médicos distintos, que asumían su caso partiendo de ceros. (Lea también: … Y una carta para el sistema / Le tengo el remedio).

Esa es la razón por la cual sólo hasta mediados de marzo, ocho meses después de los primeros síntomas, Brayan logró, con la asesoría de entidades como la Personería de Bogotá y la Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma, que se le garantizara la atención integral para su enfermedad, un hospital con oncología pediátrica.

Allí finalmente fue sometido, de una vez, a todos los exámenes que su condición de salud exigía; gracias a eso, el 18 de marzo al fin le dieron un diagnóstico definitivo: linfoma de Hodgkin, un tipo de cáncer que afecta órganos de defensa, como los ganglios.

Pero tanto tiempo sin recibir el debido tratamiento hicieron que este mal se extendiera por el cuerpo de Brayan. Su cáncer es de fase cuatro, pero él sigue luchando alentado por los médicos que le dicen que hay posibilidades. “Acabé con las quimioterapias, que me dieron durísimo… Si pude con ellas, voy a poder con las radioterapias. Ya estamos haciendo las vueltas para eso”, dice este pequeño.

Tras participar en el conversatorio con otros pacientes como él, concluye que “la muerte sí la da el cáncer, pero también es cierto que muchos niños se mueren en una cama esperando una autorización para un traslado, para una cita, para un examen. Se violan nuestros derechos”.

Brayan, cuyo cáncer lo maduró a la fuerza, lo convirtió en un experto en tramitar autorizaciones y lo puso a lanzar sentencias de adulto, dice que ha venido pensando en una propuesta para el Ministro de Salud, Alejandro Gaviria. “Que los niños tengan un carné, parecido al de las vacunas, con exámenes que a uno le toque hacerse, para saber si uno tiene cáncer y lo puedan tratar a tiempo”.

Y le dice al Ministro: “Si la respuesta es no, pensaremos en otra propuesta. Si es sí, entonces hay que ponerle fecha y hacer que funcione. ¿Se imagina cuántas vidas se salvarían con eso?”.

Barreras para los niños con cáncer

Yolima Méndez, directora de la Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma, dice que pese a los derechos que protegen a los niños, “persisten barreras geográficas, económicas, burocráticas y técnicas que evitan que los niños con cáncer reciban atención oportuna, continua y de calidad”. Y recuerda que mientras en el mundo la tasa de curación de leucemias agudas infantiles es del 80 por ciento, por esas barreras en Colombia solo llega al 50 por ciento.

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